Şanlıurfa Harran’da yaşayan Emine ve İsmail Örmez çiftinin 6’ncı çocuğu olarak dünyaya gelen Ayşe Ölmez, geçen yıl yüksek ateşten dolayı önce Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine ardından Adana'da bir hastaneye götürüldü. Küçük kıza Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılan tetkiklerde ‘Chediak Higashi Sendromu’ teşhisi konuldu. Doktorlar, küçük Ayşe için kesin tedavinin ilik nakli olduğunu söyledi ve nakli 8 yaşındaki abi Mehmet Örmez'den yapmaya karar verdi. Örmez, abisinden alınan ilikle sağlığına kavuştu. Küçük Ayşe’nin hayata döndüğü sırada yeni doğum yapan annenin bebeği Cuma da ateşlendi ve aynı korku dolu süreç bir yıl sonra yeniden başladı.
BİR YIL ARAYLA AYNI HASTALIK
Örmez ailesi, bu kez tedavi için 1 yaşındaki bebekleri Cuma’yı alarak İstanbul’da Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi’nin yolunu tuttu. Aynı tedavi süreci ve ilik taramaları sonucunda yine abi Mehmet’in bu kardeşine de yarı uyumlu olduğu tespit edilince mayıs ayında hastaneye yatan Cuma 1 ay önce olduğu kemik iliği nakli ameliyatı ile hayata döndü. Ayşe ve Cuma’nın kemik iliği ameliyatını gerçekleştiren Yeni Yüzyıl Üniversitesi GOP Hastanesi hekimlerinden Prof. Dr. Barış Malbora, hastalık ve vaka hakkında önemli bilgiler verdi.
“İYİLEŞECEĞİNE HİÇ UMUDUM YOKTU"
7 çocuk annesi Emine Örmez, hastalığın ilk Ayşe’de ortaya çıktığını ifade ederek, “Ateşi çok yüksekti. Barış Hoca sayesinde Ayşe sağlığına kavuştu. Bir yıl sonra aynı hastalığı Cuma’da gördük. Cuma’yı kaybettik sandım. İyileşeceği yönünde hiç umudum yoktu. Doktorlar hazırlıklı olmamı söyledi. Allah doktorumuzdan razı olsun, şimdi çok mutluyuz. Şanlıurfa’ya döneceğiz. Çocuklarımı, evimi çok özledim" diye konuştu.
“DÜNYADA 500'DEN AZ VAKA VAR"
‘Chediak Higashi Sendromu’nun oldukça nadir görülen bir hastalık olduğunu ifade eden Prof. Dr. Barış Malbora, “Dünyada şu ana kadar rapor edilmiş 500’den daha az olgu var. Genetik kökenli bir hastalık. Özellikle akraba içi evliliklerde bu tür hastalıkları görme olasılığımız yüksek. Ne yazık ki bu hastalarımızda ailede 2 çocukta sendrom ortaya çıktı. Buna bağışıklık yetmezliği hastalığı diyoruz. Kanamaya eğilimli bir hastalık ve tipik saç rengi gümüş gri renginde oluyor. Birtakım nörolojik sorunların görüldüğü bir hastalık. Türkiye’de biraz daha fazla görülüyor. Muhtemel sebebi genetik havuzun dar olması ve akraba evliliğinin fazla görülmesi olabilir. Dünyada bildirilen sayı oldukça az olmasına rağmen Türkiye’den vakaların daha fazla olduğunu söyleyebiliriz" dedi.
YARI UYUMLU İLİK UYUM SAĞLADI
Bir yıl önce Ayşe’nin operasyonunu gerçekleştiren Prof. Dr. Barış Malbora, şunları söyledi:
“Ayşe ve ailesi yaklaşık bir yıl önce Şanlıurfa’dan gelmişti. Ayşe’nin yaşamsal sorunları oldukça fazlaydı ve çok hızlıca öncelikle hayata tutunmasını sağladık. Ardından hızlıca aile iç taramaları yapıp uygun iki bireyin olduğunu gördük. Anne ve Mehmet’in iliği uygundu. Mehmet’ten kemik iliği nakli yaptık. Başarılı bir şekilde kemik iliği tuttu. Yaklaşık bir yıl sonra Cuma’da aynı vakaya rastladık. Hızlıca TÜRKÖK ve dünya bankalarını taradık ve verici bulamadık. Ama yarı uyumlu doku uygunluğu olan Mehmet’ten ilik aldık. Nakli yapalı bir ay oluyor. Kemik iliği tuttu. Mehmet bir yıl arayla ikinci kardeşine de can verdi. Çok nadir görülen bir hastalık bir ailede iki bireyde görüldü. Onun dışındaki mucize de bir kardeşin iki kardeşe birden iliğini vermiş olması. İkinci kardeş için yarı uyumlu olmasına rağmen ilik tuttu. Ayşe çok yol aldı iyileşti, Cuma da ciddi bir şekilde toparlandı ve bugün taburcu olacak"
KESİN TEDAVİ KÖK HÜCRE
Hastalığın ateş, karın şişliği, vücutta berelenme gibi belirtilerle ortaya çıktığını ifade eden Prof. Dr. Malbora, aileleri uyararak, “Aile bu belirtilere duyarlı olup doktoruyla iletişim kurmalı. Uzayan ateş durumlarında mutlaka çocuk doktorlarına başvurmalılar. Çünkü, hastalığın kesin tedavisi kök hücre. Kök hücre nakli yapılmayan hastaların hemen hepsi kanama ve enfeksiyon ve organ yetmezliği nedeniyle hayatını kaybediyor" dedi.
