banner325

SMA hastası Turan Ege'nin ilacına rapor engeli

İbrahim UĞUR/ERBAA (Tokat), ()- TOKAT’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin (8) için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi. Aile 5’inci...

SAĞLIK 13.07.2019, 14:44
SMA hastası Turan Ege'nin ilacına rapor engeli

İbrahim UĞUR/ERBAA (Tokat), ()- TOKAT’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin (8) için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi. Aile 5’inci başvurularından gelecek iyi haberi bekliyor.
Murat ve Hülya Şahin çiftinin 2 çocuğundan büyüğü olan Turan Ege Şahin, SMA hastası olarak dünyaya geldi. 8 yıldır hastalıkla mücadele eden Turan Ege, Spinraza adlı ilacın SMA tip 2 ve tip 3 için geri ödeme kapsamında olmayınca, tedavi olamadı. İlacın Şubat ayında Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğle geri ödeme kapsamına alınmasının ardından aile temin etmek için sağlık kurul raporu alıp başvuruda bulundu. Ancak ailenin yaptığı 4 başvuru da hazırlanan raporda yanlışlık yapıldığı gerekçeleriyle reddedildi.
Turan Ege için 24 Haziran’da İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nden alınan sağlık kurulu raporuyla yapılan son başvuru ise Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından 'Rapor numarası ve protokol numarası' bulunmadığı gerekçesiyle reddedildi. Aile ilaç taleplerinin reddedilmesiyle büyük üzüntü yaşarken, baba Murat Şahin 5'inci başvuru için tekrar İstanbul'a gitti.
'BİZ DAHA HİÇ İLAÇ ALAMADIK'
3-4 aydır ilacı temin etmek için uğraştıklarını belirten Turan Ege'nin annesi Hülya Şahin, ''İlk yaptırdığımda mesela raporda 'oral yolla besleniyor' diye yazılmış, oral yolla besleniyor değil de 'kendi yutkunabiliyor, kendisi yutabiliyor öyle demeleri gerekiyor' dediler. Sonrakinde ise dosya numarası olmadığı için kabul edilmemiş. Yani başka bir sorun yok aslında. Kabul edilecek ama her şeyde bir hata çıkıyor. Artık hata doktorlarda mı, SGK'da mı, İbn-i Sina'da mı, ben de tam olarak çözemedim. Gittim, geldim o kadar. Bunlar yapılmasın, biz de ilacımızı alalım. 3’üncü dozunu alanlar var. 2’nci dozunu alanlar var. Biz daha hiç ilaç almadık. O yüzden biz de uğraşıyoruz'' dedi.
Oğlunun diğer çocuklar gibi koşmak, yürümek istediğini ifade eden belediye işçisi Baba Murat Şahin ise 5'inci başvurudan olumlu sonuç almayı umduklarını ifade etti.

FOTOĞRAFLI

Yorumlar (0)
18°
açık
Günün Anketi Tümü
İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı seçiminde oyunu hangi partiye vereceksin?
Namaz Vakti 19 Ağustos 2019
İmsak 04:35
Güneş 06:10
Öğle 13:13
İkindi 17:00
Akşam 20:06
Yatsı 21:35
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Sivasspor 1 3
2. Malatyaspor 1 3
3. Denizlispor 1 3
4. Alanyaspor 1 3
5. Antalyaspor 1 3
6. Çaykur Rizespor 1 3
7. Trabzonspor 1 1
8. Kasımpaşa 1 1
9. Ankaragücü 1 1
10. Konyaspor 1 1
11. Fenerbahçe 0 0
12. Gazişehir Gaziantep 0 0
13. Gençlerbirliği 1 0
14. Göztepe 1 0
15. Kayserispor 1 0
16. Galatasaray 1 0
17. Beşiktaş 1 0
18. Başakşehir 1 0
Takımlar O P
1. Fatih Karagümrük 1 3
2. Ümraniye 1 3
3. Adana Demirspor 1 3
4. Menemen Belediyespor 1 3
5. Osmanlıspor 1 3
6. Akhisar Bld.Spor 1 3
7. Hatayspor 1 3
8. İstanbulspor 1 1
9. Erzurum BB 1 1
10. Keçiörengücü 0 0
11. Boluspor 1 0
12. Adanaspor 1 0
13. Altınordu 1 0
14. Altay 1 0
15. Bursaspor 1 0
16. Balıkesirspor 1 0
17. Giresunspor 1 0
18. Eskişehirspor 0 -6
Takımlar O P
1. Liverpool 2 6
2. Arsenal 2 6
3. Man City 2 4
4. Brighton 2 4
5. Tottenham 2 4
6. Bournemouth 2 4
7. Sheffield United 2 4
8. Everton 2 4
9. M. United 1 3
10. Burnley 2 3
11. Norwich City 2 3
12. Leicester City 2 2
13. Wolverhampton 1 1
14. Crystal Palace 2 1
15. Chelsea 2 1
16. West Ham 2 1
17. Aston Villa 2 0
18. Newcastle 2 0
19. Southampton 2 0
20. Watford 2 0
Takımlar O P
1. Real Madrid 1 3
2. Sevilla 1 3
3. Mallorca 1 3
4. Real Valladolid 1 3
5. Athletic Bilbao 1 3
6. Deportivo Alaves 1 3
7. Osasuna 1 3
8. Granada 1 1
9. Villarreal 1 1
10. Real Sociedad 1 1
11. Valencia 1 1
12. Atlético Madrid 0 0
13. Getafe 0 0
14. Eibar 1 0
15. Real Betis 1 0
16. Barcelona 1 0
17. Leganés 1 0
18. Levante 1 0
19. Celta de Vigo 1 0
20. Espanyol 1 0
Günün Karikatürü Tümü