İZMİR'de, sara nöbetleri geçiren 10 yaşındaki Amine Fırat'ın, en önemli belirtisi ciltte 'şarap lekesi' olarak isimlendirilen leke olan 'Sturge- Weber sendromu'na yakalandığı ortaya çıktı. Ameliyatla beynindeki hastalıklı lobun alınmasıyla Amina, sağlığına kavuştu. Amine'de hastalığın görünen belirtisinin sadece sağ kaşındaki küçük kızarıklık olduğunu belirten Prof.Dr. Kemal Yücesoy, "Halk arasında bu tür lekelere doğum lekesi denilip, geçiliyor. Hiçbir şey çıkmayabilir de ama mutlaka bu lekelerin altı araştırılmalı" dedi. 
İzmir'de eşi Mustafa Fırat'ı geçen yıl kaybeden emekli Halise Fırat'ın 4 çocuğunun en küçüğü Amine Fırat, 2.5 yıl önce okulda düşünce bir arkadaşının yardımıyla evine dönebildi. Anne Fırat'ın hastaneye götürdüğü Amine'ye, ağrı kesici verilerip taburcu edildi. Amine, rahatsızlığının geçmemesi üzerine, farklı bir hastaneye götürüldü. Orada da aynı tedavi uygulanıp evine gönderildi. Tedavilerin sonuç vermemesi üzerine Halise Fırat, kızını bir kez daha ilk gittiği hastanenin acil servisine götürdü. 
BEYİN KANAMASI GEÇİRDİĞİ BELİRLENDİ
Halise Fırat'ın durumundan endişe ettiği kızı için yardımcı olunmasını istemesi üzerine, bu kez tomografisi çekilen Amine Fırat'ın beyin kanaması geçirdiği belirlenip, yoğun bakıma alındı. Sturge-Weber tanısı koyulan Amine'nun durumu riskli bulununca ameliyat edilmedi. Hastalığının tedavisi için farklı hastanelere götürülen epilepsi nöbetleri geçirmemesi için çok sayıda ilaç kullanan Amine'nin son olarak İzmir Kent Hastanesi'nde ameliyat olmasına karar verildi. Amine'yi ameliyat eden beyin cerrahı Prof. Dr. Kemal Yücesoy, beynindeki hastalıklı lobu (lobektomi) aldı. Hastalığın en belirgin belirtisinin ciltteki şarap lekesi gibi lekeler olduğunu, Amine'de ise sadece sağ kaşında küçük bir leke bulunduğunu söyleyen Kemal Yücesoy, "Bu buzdağının görünen kısmıydı, asıl sorun beyindeydi" dedi.
'SAĞ KAŞINDA LEKE VARDI, SORUN ARKADAYDI'
Hastalık hakkında da bilgi veren Prof.Dr. Kemal Yücesoy, 'Sturge- Weber sendromu'nun ciltle beyin veya omurilikte hastalığa neden olduğunu söyledi. Prof.Dr. Yücesoy, şöyle dedi:
"Bu grupta pek çok hastalık var. Bu, sadece bir tanesi. Bunların özelliği; anne karnındayken cilt hücreleri ile beyin hücreleri aynı tüp içinde olup, zaman içinde ayrılıyorlar. Eğer burada hücre atıkları kalır ise onlar daha sonra anormal olarak büyümeye devam ediyorlar. Yani cillte gördüğünüz bir şey her şekilde beyinde de olabiliyor. Beyinde anormal doku olduğu zaman bu doku beynin normal elektrik aktivitesini bozduğu için sara dediğimiz nöbetlere neden oluyor. Sturge-Weber'in en önemli özelliği yüzde, ciltte şarap lekesi dediğimiz lekelerin, onun simetriğinde beyinde bir damarsal patolojinin olmasıdır. Buna bağlı olarak çocuk nöbet geçiriyor, çok nöbet geçirdiği çok ilaç kullanıyor. Bu nedenle de hem motor olarak hem de mental olarak gelişmede gerilikler ortaya çıkıyor. Hastalık 50 binde bir görülse de hastaların yüzde 90'ında epilepsi nöbetleri ortaya çıkıyor."
Beyindeki anormal dokunun ortadan kaldırılmaması durumunda sara nöbetlerinin engellenemediğini vurgulayan Kemal Yücesoy, "Bu anormal dokunun bulunduğu yer de çok önemli. Bazen beynin bir yarısını dolduruyor. Riske girerek o dokuyu çıkartarak beyindeki sağlam tarafın yaşamasını sağlıyoruz. Hem nöbetleri hem ilaçları azaltalım istiyoruz. Amine'nin ameliyattan sonra ilaçlarını yarıya indirdik. Bu ameliyatla Amine için nöbetsiz, yaşıtlarından hiç farkı olmadan bir yaşam artık mümkün. En kısa zamanda da okuluna dönmesini istiyoruz" dedi.
'DOĞUM LEKESİ DEYİP GEÇMEYİN'
İzmir Kent Hastanesi Beyin Cerrahı Kemal Yücesoy, halk arasında doğum lekesi olarak adlandırılan cilt lekelerine karşı farklı şeyler söylendiğine dikkat çekip "Ciltte bir lezyon varsa, anormal bir yapı, bu küçücük bir şarap lekesi dediğimiz hemanjiyom kılcal bir ben olabilir, omurilikte orta hatta gamze dediğimiz bir çukur, anormal kıllanma olabilir. Bebekte eğerbBir yerde farklı yapı varsa mutlaka altının araştırılması gerekiyor. Hiçbir şey olmayabilir ama bir şey varsa ciddi sorunlara yol açabilir. Küçük, doğum lekesi, deyip geçmeyelim" diye konuştu.
ANNENİN MUTLULUĞU 
Kızının sağlığına kavuşmasıyla sevinç yaşayan anne Halise Fırat, kızının 2.5 yıldan bu yana defalarca nöbet geçirdiğini, 4 ilacı günde 8 kez içtiğini bildirirken, "Bazen günde 10 kez sara nöbeti geçirdiği oluyordu. Nöbetler yüzünden geçen yıl ikinci dönemden itibaren okula gidemedi. Eşim, kızımızın hastalığına çare bulamadık diye kahroluyordu, kalp krizinden öldü. Şimdi çok şükür hepsi bitti. Mutluluğumu kelimelerle tarif edemem. Amine yeniden dünyaya geldi" dedi.

FOTOĞRAFLI